Pomoc Nikolce s Wilsonovou chorobou
Nikolka Jadviščáková byla do března minulého roku zdravá a veselá holčička, jako všechny jiné.
Měla spoustu kroužků, zájmů a kamarádů. Žila si svůj bezstarostný dětský život.
Potom pozvolna nastaly nevysvětlitelné situace, kdy se z ničeho nic Nikolce začala horšit výslovnost řeči a měla neustálý třes hlavičky.
Postupně se začala zhoršovat její chůze a vyústilo to až do stavu, kdy padala na zem.
Z ničeho nic, kdykoliv a kdekoliv. Nikdo nevěděl, co Nikolce je a stav se horšil. Po několikáté hospitalizaci v nemocnici, jsme se zhruba po cca půl roce dozvěděli diagnózu: WILSONOVA CHOROBA
CO TO VLASTNĚ JE ZA NEMOC?
Všichni jsme se ve škole učili o mědi v hodinách chemie, fyziky, anebo jsme se potkali třeba s mosaznými hrnečky a elektrickými dráty z mědi.
Wilsonova choroba (dále Wilsonka) se týká právě tohoto chemického prvku. Při této nemoci se totiž v játrech hromadí abnormální množství mědi. To způsobuje poškození jaterních buněk, poruchy funkce nervové soustavy a poškození červených krvinek.
Jak vypadá život s Wilsonkou?
Často dochází k zhoršení jemné motoriky, což se projeví třeba ve škole poněkud nehezkým rukopisem. Kromě toho se můžou objevit poruchy srážení krve, hormonální změny a poruchy růstu. Není výjimečné ani to, že se u majitele této diagnózy vyvine cirhóza jater. Ano, takové to poškození jater, jaké mají alkoholici. Akorát v tomto případě to člověk neovlivní.
Život znepříjemňuje i neovladatelné slinění, špatná koordinace pohybů, ztížená chůze, potíže při běžné řeči, bolesti hlavy nebo křeče.
Je náročné Wilsonovu chorobu diagnostikovat, protože příznaky, které jsou vidět na první pohled, můžou naznačovat mnoho jiných diagnóz. A navíc je Wilsonka docela vzácná.
Má ji jeden z 30 000 lidí a dědí se.
Když už ale člověk zjistí, co mu je, začne další kolotoč starostí.
Je potřeba začít rehabilitovat poškozenou řeč nebo chůzi, vyzkoušet řadu léků a najít ty správné, protože už do konce života s nimi bude nutno žít. Změnit stravu a vyloučit všechny potraviny bohaté na měď. Jako je třeba čokoláda, kakao, mořské ryby, houby a ořechy.
U pacientů Wilsonka způsobuje poruchu metabolismu mědi, která se poté nadměrně ukládá v játrech a mozku. Akumulovaná měď je toxická a může způsobit oxidativní poškození buněk.
U Nikolky onemocnění napadlo celou levou stranu a způsobilo hemiparézu. Nikolka začala nadměrně slintat, musela být několikrát hospitalizována. Začala užívat různé léky, na kterých doslova závisí její život.
Následkem tohoto onemocnění zhubla neuvěřitelných 20 kg, příčinou výrazného hubnutí Nikolky bylo napadení jejích jater do fáze cirhózy.
Dostala přísnou jaterní dietu, kterou striktně dodržuje.
Musí dojíždět na neurokognitivní rehabilitace k neurologovi, na logopedii i ke gastroenterologovi. To všechno má rodina z domova vzdálené více než 30 km.
Moc Nikolce pomáhají i pobyty a rehabilitace v Klimkovicích.
Slova Maminky:
„Je mi upřímně velmi líto, že jsou rodiče, kteří prožívají tyto nebo podobné situace a sama dobře vím, jak těžké a náročné toto období je.
Sama jsem byla mnohdy velmi vyčerpaná a na pokraji svých sil. Tenkrát bych dala cokoliv za to, vědět, že nějaká taková NEMOC vůbec existuje! Nikdy jsem o této chorobě neslyšela. Až tenkrát z úst lékařů.
Po mnohých vyšetřeních, nervech, stresu a bezmoci.
Doufáme a pevně věříme v lepší zítřky. Ikdyž máme spousty léků, nemoc byla už diagnostikována a Nikolka má adekvátní léčbu a to je pro nás nejdůležitější.
Teď je pro nás nejdůležitější hodně na sobě pracovat, aby se Nikolka pokud možno vrátila do stavu před nemocí, kdy mohla všechno. A bohužel vlivem této nemoci má mnoho omezení. Brzkou unavitelnost, špatnou výslovnost, špatnou chůzi, koordinaci těla atd. O psychické stránce nemluvě…
Snažíme se, bojujeme, věříme a doufáme…
Moc děkujeme celému týmu Show a všem dárcům, že jste s námi, pomáháte nám a všem nemocným držíme palce. Nejste v tom sami.“
